単純に言うと リンパ管のところに腫瘍を形成して多くは ホントに 先天性というか生まれつきのものが大変 多いので私も そのうちの一人というところになりますね。 最初は円形脱毛症だったんですけどもそれがたくさん 出来るようになってそれが 合体するような形で今は 全頭と全身また 生えてきたりっていう事はあるんですか？人にも よるんですけども私の場合は もう 全然…また 生えてきたって事はないですね。 自称で アルビノエンターテイナーと名乗ってちょっと 最近 タレント活動を始めさせて頂きました。
まりんさんは ３年前から当事者同士が集う眼瞼下垂の会の理事をしています。 自分と同じように病気を知らずに苦しむ人たちを集まったのは眼瞼下垂の子どもを持つ７組の親子です。 眼瞼下垂という病気を社会に 正しく理解してほしい。 今 すごい 大人になってもう 学校とか関係ないんですけれど地元とか 帰ったりとかして同級生とかも着てた制服を見るとすごい 足がすくんだりとか電車の中で一緒になったりとかして声とか 聞こえるだけで息が止まるような思いというか…。
やっぱり別に 克服とかも何もないのでどうすればいいと思う？どうすればいい？僕は 昔 女子で過ごしてた頃とかがあってかわいい男の子なのかボーイッシュな女子なのか分からないような状態の時って「聞いていいのかな？」っていうその視線がすごい 嫌だった時期があって「そこに触れていいのかな？」みたいな 微妙な距離感がすごい 嫌だった経験もあるんですけど皆さん どうですか？ 逆に 最初に「目 どうしたの？」って大人になって 今の状態であれば「何で 白いの？」とかそのあと会話 スムーズになる事ありますよね。
佐久間さんはマラソンを始めてからの中島さんに大きな変化を感じていました。 全くの そういう未経験の中からフルマラソンって相当ハードル 高いと思うんですけど…。 やる前と やり始めてからで何か 大きな変化ってあります？大きな変化は 自分がこういうふうに見られてるってそれを粛々と受け止めるというか自分の顔は こういうふうに手術で変形してしまったけどこれは しょうがない事なんだというふうに受け止めるっていう事。