大野さんは６年前の２４歳のときに難病の皮膚筋炎と筋膜炎脂肪織炎症候群を発症し現在も病気と向き合って暮らしています。
線引きを決めるのは難病当事者じゃなくてこんな問題がありますよと議論ができる場所はこれからも作り続けてほしいなと思いますね。 そういった期待の声から不安の声までさまざまなあるんですが今回、番組では当事者の皆さんに、ふだんどんなことで困っているのか募集しました。
先ほどは医療費の施策の話でしたけど就労ですとか社会福祉の分野が難病に関しては非常に遅れているのでそういった社会のシステム制度がない中で患者さんたちが孤軍奮闘して無理をしてしまってっていう状況だと思うんですね。 すごく、難病について触れる機会というのがすごく少ないと思うので私たち難病当事者の人たちも努力をしていくということが一つあると思います。