今 人工呼吸器や胃ろうたんの吸引などの今年３月 世田谷区にある成城ホールで「すべての子どもを育む社会を目指して医療的ケアの必要な子どもと家族に 私たちができること」と題したシンポジウムが行われました。 今日は 会場には医療的ケアが必要なお子さんとご家族 ２０組ほどにも集まって頂いております。 医療的ケアとは日常生活を送る上で必要な医療的な生活援助行為。 勝実君のような重い病気をもつ子どもたちに最先端の治療を行う国立成育医療研究センター。
まず サヘルさん この医療的ケアが必要な子どもと家族の現実 ご覧になって率直に どんな思いでしょうか？病気になってしまったりとか今 目の前で苦しんで体が弱っている家族を支えるって自分自身も元気じゃないと自分自身も どこかでパワーがないとずっとは できないなという事を今 日頃 感じている事なのでですので 後半に出てきましたもみじの家っていうのは本当に大切な場所でそういう場所がまだまだ少ない事によってきっと今も ほかの場所で自分のおうちで 一生懸命 本当に体に負担を与えながらご両親も お子さんの事を支えている
うちの子の場合は 「たんの吸引は４．５ｃｍ 管を入れて下さい」とか例えば 今 預かってくれるとこはいろいろ あるんですけどそういうとこでも 幅広に近くの所で預けられるような汎用性というか 特殊性でなくて一般化する事が大切なのかなとそれは お母さんから習うんですうちの看護師は。 生後８か月から在宅生活が始まってガラス細工を触るよりも本当に もう扱いを本当に神経すり減らしながらちょっとでも下手な事すると骨折というか自分の動きだけで最初の頃は骨折してたので。
はい！萌々華さんは 日中 タブレットを見て過ごしている事が多い。 今のうちからね世の中に名前を売っておいたら萌々華さんがユーチューバーになった時すごいかもしれないよ。 ♪～９歳の萌々華さんは車で３０分のところにある特別支援学校の３年生に在籍している。 今 萌々華さんの学びを支えているのは特別支援学校の先生による訪問授業だ。 勉強量の少なさに加え両親の心配は 萌々華さんが同世代の子どもと過ごす機会が少ない事。
野田さんも この通学については非常に苦労されていらっしゃいましたけれどもお母さんとしてはどういうふうに この問題捉えていらっしゃいますか？就学時になったら小学校に行けるっていう事は普通の 近くの地域の学校に通わせたいと。 でも 私たちの場合やっぱり 教育委員会が来てチェックされて結局 「この学校ですね」って言われるけれどもじゃあ この学校に行けば万全の態勢で子どもが受け入れてもらえるかっていうとさっき言ったみたいに医療的人工呼吸器着けてる時は親が一日いなさいとか。
でも 医療的ケア児の場合は調整役っていうのがないのでどうしても 親が福祉施設親が学校 親が医療っていう事でうちの場合は夫が もう本当に大変な思いで１つずつしてるんですけど。
人工呼吸器がついてて学校に行くためには どうしてもじゃあ 親がついていれば大丈夫かっていう話になるともう何か起こったらですね親御さんでも対応できませんのでもう救急車 呼ぶしかないんです。 ですので何か起こっちゃったらですねもう 人工呼吸器ついてる子が先ほど 気管切開したチューブが外れた じゃあ入れますかってそう… 結構簡単ではありません。
お母様にも そして お子様にも居場所ができてある意味 どちらにも家も そうだけども学校も そうですけども帰れる場所ができたって事がですので 医療 薬 技術医療技術だけでサポートできるのはほんの一部であってそれを もう少し伸ばして可能性を伸ばすのは 多分社会的な力なんだろうと思います。 実は 児童福祉法おととし 改正されて第１条に真ん中 略しますけども「すべて 児童は 福祉を等しく保障される権利を有する」…というふうになりましたですねつまり 子どもが権利の主体であるという事を明確にうたっています。
外国とかでも結構 企業が 率先して こういう活動に賛同してくれたりスポンサーになる事はあるんですけども 日本の場合それは 今は どうなんでしょうかっていうのが まず疑問でお聞きしたいなと思いました。 ただ もみじの家の趣旨という事を だいぶ説明させて頂きましたらば大変いい事だという事で 少し 今製薬会社のいくつかからはご寄付を頂ける事にはなってます。 野田さん 医療的ケア児に話を戻すとですね何が必要だというふうにお考えになってるか…。
そのためには 生きやすい社会をこれからも 一人間として一同じ国民として…国籍は関係ないので考え上げていきたいですし 国とかそういう医療だけでなく私たち一人一人も ちゃんとこの問題意識 提議をこれから 先も考えていく事が必要ではないかと考えました。 ここで 皆さんにもう一度 考えてほしいのは老人介護というのが 少子高齢化で老人介護っていうのが大きな問題ですけど それは医学の発展に起こったものです。