halyosy@harunable
1409928035
#nhk24 指定難病の多すぎだろお。これって将来的に保険の適用も考えてるんだろうか?
あんず☆セカオワ@kuroanzu1122
1409928043
@makochan1706 NHKで指定難病についてやってます お勉強しなきゃ
光国葵@StellarBusterM
1409928062
#nhk24 指定難病は増えたが、これからは一部医療費は払わなければならなくなる。それでいいのか?
せいご@seigok0026
1409928077
指定難病が増えてうれしい人もいますが、 もれた人はまだ苦しむことになりますね? #nhk24
戸澤_右門@Tozawa_Umon
1409928080
指定難病を全て把握するだけで大変だ!未知の病名がまだまだあるなあ。 #nhk24
Kaizoku Da Lowne@DaLowne
1409928087
#nhk24 指定難病は全て患者の負担を国がしてくれたらと思う。
わかな姫@ef661000
1409928088
指定難病にかかっても、役所で認定されるまでに時間がかかったりして実際は大変なんだよね。 #nhk24
秋吉龍成@akiyoshitatsuna
1409928088
@nhk_NEWSWEB 指定難病を合併して発症されている方もいらっしゃるのでしょうか? #nhk24
Dages@dages02
1409928096
指定難病のサイト おしえてください。 #nhk24
にぶちん@nibutin_k117
1409928100
指定難病52番目の患者の家族です。まだまだ指定されない難病もあるとの事で、そういった疾患も含めて安心して医療が受けられる世の中にしてほしいと思います。#nhk24
ゆか@yukamarimika1
1409928108
指定難病ってこんなにあるもんなんだ。#nhk24
和田 あずさ@AW_VIRGO
1409928141
@nhk_NEWSWEBもういい加減に指定難病にするのをやめようよ!!どうして難病になったか時代を振り替えれば一目瞭然。江戸時代、縄文縄文、平安時代にはこういう難病はなかった。それは化学調味料や添加物等の人工的な毒がなかったからです。もっと視点を変えなさい!!#nhk24
I・B@new_new1219
1409928146
指定難病の数が多く認知していないものばかりだ。 #nhk24
早苗@sanae_aragaki
1409928171
NHKで難病についてやってるねー。指定難病一覧にSLE見つけた。
ちろP@chiromame
1409928177
私の家族はALSとクローン病、2つの難病にかかった。 指定難病がこんなにあると、そんな家庭も決して珍しくないように思えてくる。 #nhk24
halyosy@harunable
1409928192
#nhk24 難病だったり指定難病の周知、治療や保険適用は急ぐべきだなー
I・B@new_new1219
1409928267
指定難病の情報をもっと広く伝える努力をするべきだと思う。皆、知らなさすぎる。 #nhk24
斉藤さん@実況垢@mizukautoisa
1409928292
それこそよくテレビで聞かれる「何万人に一人の割合で発症される……」という言葉を用いることが多いけど、この指定難病の数々もその病気それぞれによって割合って違うんでしょうね #nhk24
yaemon@yaemon2
1409928385
#nhk24 最終的に指定されない難病候補と指定難病の扱いの差が大き過ぎるのでは
ユダイチ@yudanuko
1409928405
発症例が少な過ぎると指定難病にもなりにくくて治療法の研究もされないんかな #nhk24
halyosy@harunable
1409928411
#nhk24 難病や指定難病の治療や薬の政策はWHOとの共同戦線が有効だなって思うけどいかが><?
パトラ@cuemcuem
1409928565
現在の特定疾患制度では患者数が少なすぎると助成対象担ってない。指定難病では対象になる病気の見直しを年に一回でも行って欲しいな。#nhk24