吉田難病と言いますとレア・ディジーズ・デイというものが今月、あるんです。 毎年２月の最終日難病患者の生活質向上を目指したイベントが世界中で開催されているんです。 マリー難病とは何かなんですけども国の定義によると発病の機構が明らかでない治療方法が確立していない希少な疾病であり長期の療養を必要とするもの患者数が一定の人数に達しないこと客観的な診断基準が確立していること。 この指定難病については国からの医療費助成があるということになります。
重光さんは今のＶＴＲどのようにご覧になりましたか？重光私脳脊髄液減少症という病気を発症しまして今も治療中なんですけど首から腰に激痛がいつもありまして見た目ではわからない苦労をしているんですけれども結局は自分がどこまでやるかどこまで頑張るかっていう我慢というか、自分との闘いになってしまうなということをいつも考えています。
吉田忍耐強さじゃないですけどだめでも次に誰かに伝わるのではないかという試みもまた大事だということでしょうか。 吉田重光さん今、孤独感であるとかそれがまた転じて自分を否定することにつながるんではないかという不安感というのもあると思うんですけどその辺りどのように感じられますか？もしかしたらなるべく人との接点を増やしていったほうがいいと思いました。 吉田前向きな声もありましたけどもほかにもたくさん前向きな声も届いています。