この背景にはこれまでの難病対策では国の支援を 十分に受ける事のできなかった人たちの左手が ひきつって思うように動かす事ができません。 ジストニアは 国の支援の対象に入っていませんが日常生活に大きな支障を来す病気です。 まだ いわゆる難病医療の救済制度としては確立していないのでなかなか 一般の先生方もしくは 社会に対する認知度は少ないと思います。
そして 医療費助成の見直しも今回の対象です。 これによって助成を受けられる患者の数もこれまで 医療費助成の対象は５６疾患のみでしたから助成の対象外だった患者さんたちにとっては一方で 現在 医療費の助成を受けている患者さんに対してはいくつか 課題があります。 更に 医療費助成の対象を症状が 一定より重い患者さんに限るという方針が国の資料の中で示されたんです。 それに対して現在 助成を受けている軽症の患者さんの間では将来的に 自分たちが助成から外されるのではないかという不安が広がっています。
恐らく これは薬を投与する事によって症状が軽減されてるだけという事ですのでそこは やはり 継続的に患者さんが ドロップアウトしないように診ていく必要があると。 こういう線引きをずっと していくのではどこまでも こぼれ落ちてしまう患者さんというのは今 現行 皆さん病気にかかった時に 窓口で３割負担すると思うんですが難病や慢性疾患の患者さんたち負担が 生涯にわたる患者さんたちにとってはもしかしたらそれは 命を削るような極めて重い負担かもしれないですよね。