ジストニアの数少ない専門医としてジストニアは 国の支援の対象に入っていませんが日常生活に大きな支障を来す病気です。 スモンという病気を きっかけに治療方法の研究と患者の医療費を助成する事業が始まりました。 その結果医療費が助成されない難病が数多く 生まれています。 制度の運用に当たる厚生労働省は４０年ぶりに 難病対策の見直しに乗り出しました。
そういった難病患者の皆さんにのしかかる 重い負担ですがこれに対応するために 去年１２月国は 新たな制度の改革案をまとめました。 難病患者のデータベースを 全国規模で構築するというものなんですが金谷さん これは患者さんの皆さんにとってはどのようなメリットがあるんでしょうか？もともと数の少ない病気ですので全国規模で集めるという事で患者さんの病状が明らかになる。
恐らく これは薬を投与する事によって症状が軽減されてるだけという事ですのでそこは やはり 継続的に患者さんが ドロップアウトしないように診ていく必要があると。 もっと 慢性疾患や難病の患者さんたちが実際に どういう特性があるのかというのをしっかり 捉えた上で制度を作った上で更にもっと 社会全体の問題として考えていく事も必要なのかなと思います。